几年前,5岁的罗一笑不幸罹患白血病,
牵动了千万网友的心,
让儿童白血病再一次走进了公众的视线。
罗一笑也许离我们很远,
可是你知道吗?
在我们身边,
就有许多像罗一笑一样的孩子。
很多家长不明白白血病到底是什么病,甚至有的小朋友问“是不是我的血变白了”?
其实不是的,白血病就是我们骨髓中的白细胞的异常增殖、过度增生,并且浸润到各组织和器官从而引起一系列症状的一种综合征。
正常情况下,骨髓中白细胞、红细胞、血小板成比例的均衡增生。但是如果某种血细胞疯狂生长,在骨髓中占据绝对优势,就压制了红细胞、血小板的生长,临床就可以表现为贫血、出血及肝脾淋巴结肿大等症状。
分为两类:
①急性淋巴细胞白血病(急淋,ALL),70%~85%;
②急性非淋巴细胞白血病(急非淋,现在正式称呼是髓系白血病AML),占15%~30%;又可以分为M0-M7型。
总体来说,白血病的病因尚不完全明确。目前白血病不能被全部治愈,也是和其发病机制、病因不能完全明确有关。但是,可以明确的是白血病的宝宝体内大多发生了异常的基因突变。但是目前还无法确定哪种原因导致了基因突变,总体上讲白血病的病因可能和以下因素有关。
儿童白血病可以归纳为四大症状:发热,贫血,出血及浸润症状。
1)发热:热型不定,白血病性发热一般为低热、抗生素无效,并发感染时可为高热;
2)贫血:因为骨髓造血干细胞受抑制,所以贫血症状出现较早,表现为苍白、虚弱无力、活动后气促;
3)出血:皮肤黏膜出血,皮肤黏膜的瘀点、瘀斑、鼻出血、牙龈出血、消化道出血、脑出血等等;其中脑出血是白血病宝宝的重要死因,尤其是AML中M3型白血病出血最显著。
4)白血病细胞浸润脏器引起的症状:①肝、脾、淋巴结肿大,常见于急淋白血病;②骨和关节浸润:骨、关节的疼痛,急淋多见;有时骨头疼是宝宝的首发症状,可伴胸骨压痛,常被误诊为类风湿性关节炎;③中枢神经系统浸润:多见于急淋化疗后缓解期;也是急性白血病复发的主要原因;可表现为头痛、呕吐、截瘫、惊厥、昏迷等。
通常我们可以把它分为3个阶段;即强化疗阶段,维持治疗阶段,停药后阶段。
在各个治疗阶段,注意事项有所不同;但是总的原则是注意饮食卫生,不吃生冷饮食(像凉拌菜),不吃剩饭菜(以免滋生细菌),进食煮透蒸熟(相当于杀菌)。
在强化疗阶段还需要低脂饮食;水果清洗后削皮食用;尽量吃高温加工过的食物(已灭菌)。甚至在粒细胞极度缺乏时会吃“高压饭”。
维持治疗阶段的孩子免疫功能有所恢复,所以注意事项相对宽泛些,食物蒸熟煮透就可以了,也是尽量不吃剩饭菜和没有高温加工的食品。停药后的饮食就和其他孩子一样正常进食。
所有的治疗阶段,孩子一定注意饭前洗手,注意手卫生。平时注意口腔、肛周粘膜的清洁卫生,经常漱口,血小板正常时可以用软毛的牙刷刷牙,每天清洗肛门会阴;避免局部的感染和出血。
1.宝宝的房间要勤打扫,每日通风2次,保持空气清新;宝宝餐具、用物、玩具定时消毒;
2、注意个人卫生养成良好卫生习惯;饭前、便后洗手;保持口腔、皮肤黏膜的清洁。勤洗勤换,保持皮肤清洁,宝宝着柔软舒适的棉质衣服;早、晚餐后刷牙,进食前后用漱口液漱口;保持大便通畅,便后立即清洁肛周清洁,坚持外阴及肛周皮肤护理,每日更换内裤。
3、加强自我防护意识:住院期间减少探视,家长佩戴口罩、感冒后避免陪护。如果必须外出,避开人员聚集的时间和场所,感冒流行季节尽量不外出,如需外出时宝宝戴口罩;合理安排生活,保证充足的睡眠和营养以提高身体抵抗力;根据天气变化及时添减衣服。
4、宝宝居室或病房内不宜摆放过多的鲜花,尤其应避免放花盆,这样可减少由于花草或泥土中带有的霉菌孢子、细菌等引起的感染。
5、尽量不以硬物挖耳或剔牙,以防局部破损并招致感染。
6、家长要加强观察,早期发现感染迹象。观察有无牙龈肿痛,咽红、咽痛,口腔粘膜有无溃烂、皮肤有无破损、脓肿,肛周外阴皮肤有无异常,每日测量体温1次,如有发热,及时就医
由于医学技术的发展,白血病已经成为可治的病,并不可怕。通过积极的治疗,(ALL)5年无事件生存率80%左右;(AML)5年无事件生存率60%左右,其中(M3)5年无事件生存率99%左右。当然,白血病的治疗不象治疗感冒那么简单,白血病的治疗时间也较长,需要2~3年的时间。在治疗过程中,经历数十次的骨髓穿刺、静脉穿刺和脊髓腔穿刺(俗称腰穿)治疗,但只要大夫、护士、家长和孩子齐心合力﹑相互配合,就一定能战胜各病魔,让白血病宝宝得以康复。
是的。因为儿童白血病和成人白血病的免疫分型有很大的不同。儿童白血病一般是急性白血病为主,而且ALL多见,大多对化疗药物敏感,所以单纯的化疗就可以取得很好的治疗效果,单纯化疗就能取得80%左右的生存率。但是成人白血病就不同了,以慢性白血病多见,即使是ALL,因为和儿童免疫分型不同,一般对化疗不敏感,所以化疗效果不好,一般是用过骨髓移植的途径。白血病宝宝如果出现复发或是难治性的,我们也是强化疗取得缓解后尽快移植。总之,儿童白血病首选化疗,单纯化疗就能取得80%左右的生存率。化疗失败或者复发的宝宝才考虑移植。首先,白血病不是遗传性疾病。白血病儿童经过3年左右的治疗,2年左右的停药观察时间,也就是5年后很少再发病了,可以说治愈了,这时候孩子突变的基因都会消失。这样的孩子就是一个正常的孩子,长大后完全可以结婚生子,而且生出来的孩子也很健康。由于大家的认知度不同,社会上很多人认为白血病是不治之症,对白血病的认识存在误区,对治疗后的白血病患者存在偏见。让我们带医院血液肿瘤专业病区看一看!
我院设有独立的儿童血液肿瘤病房,现有床位20余张,层流床多张。医护人员27人,其中主任医师2人,副主任医师1人、副主任护师2人,博士研究生1人,硕士研究生8人。先医院、医院和天津血液病研究所进修学习。是医院集团成员单位、山东省儿童血医院、山东省儿童恶性肿瘤(实体肿瘤)诊疗协作组成员单位。
常规治疗各种类型白血病、淋巴瘤、各种实体瘤,各种贫血性疾病,免疫性血小板减少症(ITP)及免疫性血细胞减少症、嗜酸细胞增多症等,传染性单核细胞增多症及慢性活动性EBV感染、噬血细胞综合征等疾病。在处理血液肿瘤患者严重合并症,如重症感染、溶血危象、DIC、高白细胞的消积、肿瘤溶解综合征、上腔静脉压迫综合征等血液肿瘤危重症的抢救护理方面积累了丰富经验。
开展了B超引导下PICC穿刺技术,减少患儿因反复穿刺带来的痛苦。建立了血液病患儿档案,专人负责患儿随访,为患儿提供优质、规范化的服务。
我们大手拉小手,共同战胜威胁孩子健康的妖魔鬼怪!
医院
年,山东省卫生厅医院小儿内科为基础成立医院,承担鲁西及周边地区儿童医疗、保健、科研及教学任务。年5月31日,医院正式加入医院集团,成为集团首批成员单位。中医儿科为国家中医药管理局“十二五”重点学科,儿科是山东省医药卫生重点专业、山东省临床重点专科,中西医结合儿科实验室为山东省首批中医药重点科研实验室。
加入医院集团后,充分利用集团的优势医疗资源。落实分级医疗和双向转诊,成立了远程会诊中心,实现了疑难危重病例远程会诊,开辟了转诊绿色通道。作为福棠儿童医学发展研究中心理事单位,与全国最高水平的医院实现了专家、临床、科研、教学、预防和管理“六个”共享,建立了“病人不动、医生移动”医疗服务新模式,使当地患儿在家门口就可享受全国顶尖水平的医疗服务。